अटिजम भएकाले पनि संसार हल्लाउन सक्छन्

काठमाडौँ । दोलखा जिल्लाको सामान्य परिवारमा जन्मनु भएकी  सविता उप्रेतीको कथा आफैमा सङ्घर्षपूर्ण छ । 

पन्ध्र वर्षको उमेरमा काठमाडौँ आउनुभएकी उप्रेतीले  शिक्षण पेशा, पत्रकारिता हुँदै समाज कल्याण भित्र रहेको राष्ट्रिय अपाङ्ग परिषद्मा अधिकृत सरहको जागिर समेत गर्नु भयो । समाजशास्त्र विषयमा मास्टर गर्नुभएकी उप्रेती काम र पढाई फरक भए पनि अनुभवको आधारमा अटिजम क्षेत्रमा लाग्ने नेपालको पहिलो सामाजिक अभियन्ता हुनुहुन्छ । 

राष्ट्रिय अपाङ्ग परिषद्मा काम गरी रहँदा अपाङ्ग बालबालिकासँग भेट्दा उनीहरूको दुःख घरपरिवारले गर्ने व्यवहारले प्रभावित भई धेरै नै कठिनाइको बाबजुत ११ वर्ष देखि विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र सञ्चालन गर्दै आउनु भएको छ । 

नेपाल सरकार र अन्य निकायले हालसम्म कुनै आर्थिक सहयोग नगरेको पुर्नस्थापना केन्द्रमा  स्वदेश तथा विदेशमा बस्नु हुने नेपालीले सहयोग गर्ने गरेका छन् । अटिजम भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा सक्रिय उनै उप्रेतीसँग विविध विषयमा  चक्रपथकर्मी युवराज ढुङ्गेलले गर्नुभएको कुराकानीको सार संक्षेप : 

अटिजम  के हो ?

अटिजम मस्तिष्कका स्नायु कोषहरूको स्वाभाविक विकासमा भएको अवरोध वा स्नायुहरूको विकासात्मक विचलनका कारण मानिसमा देखिने एक प्रकारको अपाङ्गता हो । कुनै व्यक्तिको उमेरको वृद्धिसँगै उमेर सापेक्ष संवाद ,विचार, बुझ्ने र भाषाको प्रयोग गर्न कठिनाइ हुने , उमेर अनुसार व्यवहार गर्न नसक्नु, एउटै व्यवहार लगातार दोहोर्‍याइरहने, अरूसँग घुलमिल नहुने तीव्र प्रतिक्रिया वा अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने अवस्थालाई अटिजम भनिन्छ । अटिजम रोग होइन र यसलाई निको पार्ने कुनै औषधी छैन यो अटिजम जीवनभर रहन्छ ।

अटिजम भएको कसरी थाहा पाउने ?

८—९ महिनाका बच्चाहरूले केही न केही प्रतिक्रिया गर्ने गर्दछ । कुनै वस्तुलाई औलाले देखाउने, हुन्छ हुँदैन भनी टाउको हल्याउने एक दुई वर्षमा सामान्य व्यवहार त ता तु ते जस्ता शब्द र  भाषागत विकास भएको हुन्छ । तर अटिजम भएका बच्चाहरूमा यो शव शब्दहरूको विकास भएको हुँदैन । १८ महिना देखि ३ वर्ष भित्रमा यसको लक्षणहरू स्पष्ट देखिन्छ । WHO का अनुसार ‘विश्वमा एक प्रतिशत बालबालिकामा अटिजम देखिएको छ । नेपालमा हालसम्म अटिजमको अवस्था र तथ्याङ्क बारे धेरै अध्ययन भएको छैन तर पनि यसको विकराल अवस्था सहजै अनुमान लगाउन सकिन्छ । WHO  को तथ्याङ्कलाई आधार मान्दा नेपालमा तीन लाख भन्दा बढीमा अटिजम भएको अनुमान लगाउन सकिन्छ ।

अटिजम भएको बालबालिकाको सञ्चारको विकासमा कस्ता कस्ता समस्याहरू रहेका हुन्छन् ?

अटिजम भएका एक तिहाइदेखि आधा बालबालिकाहरूमा दैनिक सञ्चारका लागि आवश्यक स्वाभाविक बोलिको विकास भएको हुँदैन । त्यस्ता बालबालिकाहरूमा जन्मेको पहिलो वर्षदेखि नै सञ्चारमा भिन्नता देखिन सक्दछ । जस्तो बोल्नमा ढिलाइ, शब्द तथा वाक्यांश दोहोर्‍याइ रहने, असम्बन्धित प्रश्नको उत्तर दिने, कुनै पनि किसिमको ठट्टा नबुझ्ने, सर्वनाम बुझ्न गाह्रो हुने, कसैको इसारा, शारीरिक हाउभाउ कम मात्रामा बुझ्ने, को, कहाँ, किन,  कसरी, कसले जस्ता प्रश्नको उत्तर दिन गाह्रो पनि हुन सक्दछ ।

अटिजम भएको बालबालिकाको सामाजिक विकासमा कस्ता कस्ता समस्याहरू रहेका हुन्छन् ?

अटिजम भएका शिशुहरूले कम ध्यान दिने  र अरूप्रति मुस्कुराउने तथा हेर्ने जस्ता व्यवहार गर्न मन पराउँदैनन् । यस्ता बालबालिकाहरूले आफ्नो नामप्रति समेत कमै प्रतिक्रिया देखाउने गर्दछन् । उनीहरू सामाजिक मानिस भन्दा निकै फरक हुन्छन् । जस्तै आँखामा आँखा जुधाउन कठिनाइ, एक्लै खेल्न रुचाउने , आफ्नो चाहना अरूसँग प्रस्तुत गर्न नरुचाउने, आफ्नो निर्दिष्ट लक्ष्य हासिल गर्न मात्र प्रतिक्रिया देखाउने, साथी बनाउन वा अरूसँग घुलमिल हुन कठिनाइ, अरूको भावना बुझ्न कठिनाइ अरूको  दृष्टिकोणबाट हेर्न गाह्रो हुन सक्दछ र आफ्नो इच्छा र आवश्यकताको मात्रै बढी ध्यान दिने हुन सक्दछ साथै कल्पना गरेर खेल्नमा कठिनाइ हुन सक्दछ ।

अटिजम भएका व्यक्तिहरूमा कल्पना शक्ति कस्तो पाउनु भएको छ ?

अटिजम भएका बालबालिका ख्याल ख्यालको खेल र काल्पनिक खेल खेल्न सक्दैनन् । उनीहरू काठका टुक्रालाई रेडियो, टिभी, गोलो फलफूललाई भकुन्डो, लट्ठीलाई घोडा मानेर रमाउन सक्दैनन् । यस्ता बालबालिकाले बादल लागे पछि पानी पर्दछ भनेर निश्चय गर्न र भविष्यका बारेमा सोच्न सक्दैनन् ।

तपाइहरूको यो विशेष स्कुलमा कस्तो अटिजम भएका बालबालिका आउनु हुन्छ र कसरी शिक्षण गराइरहनु भएको छ ?

शिक्षण पेसा भनेको जुन बालबालिकालाई पढाउनु पनि कठिन कार्य हो, अटिजम भएकालाई पढाउन त झन् सहज छैन । अटिजम भएका सबै बालबालिकाको व्यवहार एउटै हुँदैन व्यक्ति अनुसार फरक फरक हुन्छ । उनीहरूको इच्छा र रुचिलाई  पहिला बुझ्नु नै कठिन काम हो । एउटा शिक्षकले मात्र कक्षा नियन्त्रण गर्न सक्दैनन् । अटिजम बच्चाहरूको अवस्था हेरेर विभिन्न थेरापीहरू गरेर शिक्षण गरेका छौँ ।

अटिजम भएका बालबालिकालाई विशेष स्कुलभन्दा नि सामान्य स्कुलमा लगेर पढाउन सकिँदैन ?

सकिन्छ तर जनरल स्कुलमा अटिजम भएका बालबालिकालाई   बुझ्ने तालिम प्राप्त शिक्षक हुनु पर्दछ नत्र एउटा अटिजमको बच्चाले पुरै कक्षालाई अशान्ति बनाउन सक्छ । नेपाल सरकारले यो नीति अपनाउन सकेको छैन र सरकार पनि सुरुवाती चरणमा रहेको छ । नेपालको संविधान २०७२ को धारा ३९ ले  शिक्षा बालबालिकाको मौलिक हक भनी परिभाषित गरिएकाले शिक्षा बालबालिकाको मौलिक अधिकार हो तर नेपालको सन्दर्भमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई शिक्षाको सहज व्यवस्था भने छैन । 

अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई कसरी हेरचाह गर्न सकिन्छ ?

अटिजम कुनै रोग भने हैन यो एक अवस्था हो । यो अवस्था जसलाई पनि आउन सक्दछ । त्यसैले यस्ता बालबालिकाहरूलाई माया, ममता दिन जरुरी छ । अटिजम भएका बालबालिकाको आवश्यकता, इच्छा, चाहाना बुझी, बच्चालाई खेल्न मन छ भने खेल्न दिने , पढ्न मन छ भने पढ्न दिने, चित्र बनाउन मनपराउछन् भने त्यही अनुसारको सामग्रीको व्यवस्था मिलाइदिने गर्नु पर्दछ । अटिजम भएका  व्यक्तिहरूलाई मन नपर्ने काम छ भने त्यस्तो काम नगरी दिने आदि रूपमा हेरविचार गर्न सकिन्छ ।

अटिजम भएका बालबालिकाको बौद्धिक क्षमता कस्तो पाउनु भएको छ ?

यस्ता व्यक्तिहरू  तिष्ण वुद्धि भएका हुन्छन्, एउटै काम पटक पटक गर्ने भएकाले सफलता प्राप्त गर्न सक्दछन् । विज्ञान क्षेत्रका हस्ति अल्बर्ट आइन्स्टाइन र फुटबलका राजा भनिने मेसी जस्ता व्यक्तिहरूमा अटिजम रहेको थियो । अटिजम भएकाले पनि संसार हल्लाउन सक्ने यो राम्रो उदाहरण हो । यस्ता व्यक्तिहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्ने शक्ति रहेको हुन्छ र  आफूलाई मन पर्ने एउटै काम निरन्तर गरी रहने र अरू काम गर्न मन वा चासो नदिने गरेका पाइन्छ ।

के कारणले अटिजम हुन्छ ?

के कारणले मस्तिष्कमा स्नायु कोषमा विचलन हुन्छ कस्तो किसिमका जैविक परिवर्तनले अटिजम हुने खतरा बढाउँछ अझै पहिचान भएका छैन । अस्वस्थ र मिसावटयुक्त खाना, रोगको सङ्क्रमण, डिजेलको धुवाँ, प्लाष्टिकका सामग्रीको प्रयोग, विषादीयुक्त खाना, धूम्रपान, मदिरापन, लागु औषधीको प्रयोग र बच्चा जन्मनु पूर्व आमामा हुने तनावबाट,वंशजका आधारमा अटिजम हुन सक्ने शङ्का गरिए पनि प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवनशैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।

विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना संस्था खोल्नुको उद्देश्य के हो ?

अटिजम भएका कुनै पनि बालबालिकाले डोरी वा साङ्लाले बाध्नु नपरोस् उनीहरूको पनि आफ्नै अन्तर्निहित क्षमता हुने हुँदा त्यस्ता क्षमतालाई बाहिर निकाल्न मद्दत गर्ने र पढ्न पाउने  नैसर्गिक  अधिकारबाट टाढा हुन नपरोस्, अटिजम भएका बालबालिका पनि सपाङ्ग जतिकै सक्षम हुन सक्दछन् भने उद्देश्यले, शिक्षा, स्वास्थ्य र पुनर्स्थापनका माध्यमबाट हाल ३०० जनालाई समाजमा बाँच्न सक्ने गरी सक्षम बनाइ सकेका छौँ ।  

अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावकलाई के सन्देश दिन चाहनु हुन्छ ?

अटिजम भएका बालबालिकाहरू हुनुहुन्छ विभिन्न तालिम थेरापीको माध्यमबाट उनीहरूको व्यवहार परिवर्तन गर्न सकिन्छ । त्यसैले समयमै यस्ता विशेष स्कुलहरूमा लगेर राख्नु पर्दछ । अटिजम भएका बालबालिकाहरू थोरै समय मात्र विद्यालयमा हुने भएकाले बालबालिकाको धेरै समय आफ्नै घरमा बित्ने भएकाले उनीहरूको परिवर्तन र विकास उनीहरूका अभिभावकको प्रयासमा निर्भर हुन्छ त्यसका लागि अभिभावकरले तालिम लिनु हुन अनुरोध गर्दछु किन कि अटिजम भएका बच्चाको हेरचाह गर्ने तरिका जान्न सकुन् । अटिजम भएका बालबालिकासँग गर्ने सञ्चार र व्यवहारमा तौर तरिका विद्यालयको वातावरण पनि उतिकै उपयोगी हुन सक्दछ । विद्यालय र घर परिवारको सहकार्यमा मात्र अटिजम  भएका विद्यार्थीले उच्चतम लाभ लिन सक्ने हुनाले सबैले यसबारेमा जान्न, बुझ्न र व्यवहारमा अपनाउन आग्रह गर्न चाहन्छौं । 

प्रकाशित मिति : ३० भाद्र २०७८, बुधबार  २ : २२ बजे